به اطلاع می رساند بنیاد بیماریهای خاص در نظر داد با همکاری دانشگاههای علوم پزشکی و دیگر دست اندرکاران نظام سلامت کشور در مورد بیماران مبتلا به Epidenmoiysis Bullosa برنامه کشوری تدوین کرده تا با مشارکت همکاران در مراکز دانشگاهی و بهداشتی درمانی کشوراجرا شود.
لذا خواهشمند است همکاران عزیزی که در مورد این بیماری فعالیت اجرائی یا تحقیقاتی دارند خود را به این بنیاد معرفی نمایند.